发布时间:2016-03-31 09:10:54
柬埔寨皇家生殖遗传医院(RFG)
为了预防线粒体缺陷可能导致的先天性心脏病、失明、肝衰竭等多种疾病,利用基因技术对受精卵实施基因改造,在实施这些新技术时,医生将特需的细胞核DNA移走,再将母亲卵子的细胞核DNA移入特需中。从基因角度看,以新技术孕育的试管婴儿将有一位父亲和两位母亲,即所谓的“三亲试管婴儿”。
英国时间2月3日,英国议会对是否允许采用科学技术创建“三亲婴儿”进行了投票,投票结果显示,国会议员以328票支持、128票反对通过了该项法案,英国是世界上目前**允许使用“三亲”婴儿技术的国家。对三亲试管婴儿技术的许可,使英国线粒体特需变得与众不同。线粒体特需在英国合法化不到一年的时间里,日前, Progress Educational Trust年度会议再度对线粒体特需的未来进行了探讨。
专家们支持线粒体特需
英国纽卡斯尔惠康基金线粒体研究主任Doug Turnbull教授将他的观点集中于线粒体特需对患者的潜在利益上,并分享了其料理受影响家庭的30年经验。Turnbull教授表示虽然近年来线粒体疾病的认识和诊断有了很大的改善,但目前还没有可用的治疗方法,因此给线粒体疾病家庭提供机会来防止疾病的传播十分重要。
Turnbull教授举了两个他碰到的家庭,这两个家庭的成员遭受线粒体疾病母系遗传的影响,他说,线粒体特需可以使一些女性避免流产并生育健康的孩子,目前已有几个生殖选择可供受线粒体影响的女性使用,但线粒体特需将为突变负荷大以及无法使用产前诊断的女性提供新的选择。这是否意味着就不允许突变负荷低的女性使用特需线粒体?有权使用特需线粒体突变负荷高但患有疾病的女性将会怎样?这些都是重要的且悬而未决的问题。
第二位演讲者为英国人类受精和胚胎学管理局(HFEA)主任Sally Cheshire,他认为英国是线粒体特需实施较好的地方。除了作为这一领域的强大专业科学机构,他们也参与了公众与患者的咨询演习。在回顾监管的过程,Cheshire强调了该机构在收集证据、告知议员和公众中起到的关键作用。HFEA的保障措施、使用许可与治疗过程的严格监控最终都是为了减缓患者的痛苦。Cheshire说,“如果这个技术可用,那么为什么要阻止人们选择它呢?”
最后一位发言者,科普作家、英国国会上议院成员Matt Ridley的核心观点是强调给人自由选择的重要性。作为一个保守派,他认为如果这是孩子想要的,家属应该免费为们选择线粒体特需。
观众却迟疑
然而尽管所有的发言者都称赞了线粒体特需合法化以及其带来的好处,但观众却对此提问怀疑以及对技术的局限性和问题仍然岌岌可危表示担心,包括接受线粒体特需的小孩后续面临的问题、适用一次的访问标准、受影响的女性拒绝使用该技术的自由由限制以及未来从匿名特需中获取特需线粒体等问题。
然而观众们也对目前国际国内有多少女性将受益于线粒体特需表示感兴趣。Turnbull教授估计每年大约有10-20个新生儿将受益于线粒体特需。然而,目前该程序还未到位,Turnbull教授解释道,他的研究团队仍需要完善并获得HFEA的执照。同时他们也在和英国国民健康保险制度讨论是否可以公开资助。卫生部门估计,在该地区内成功治疗一例线粒体疾病的费用为8万英镑,这笔费用该由谁来买单还需进一步谈论。
最后观众谈及了关于该过程的经验教训。有趣的是,Turnbull教授希望在法律通过后,他能更有效地与病人接触。看来在这场讨论会之后,患者可能会因为缺乏后续保证而失望。这引发了对新政策支持的新问题,如何切实的管理群众的希望和期望,以及如何保持群众的热情——即使只有少数人可能受益于新技术或治疗。
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